告別怪象 生物數(shù)據(jù)利用別再“出口轉(zhuǎn)內(nèi)銷” 應(yīng)平衡共享應(yīng)用與隱私保護

“目前我國發(fā)表在國際期刊上的文章，幾乎一半與生命科學有關(guān)。要在頂級期刊發(fā)表論文，將研究數(shù)據(jù)提交給歐美幾大生物數(shù)據(jù)中心，是國際通行的做法。”中科院上海營養(yǎng)與健康研究所研究員、生物醫(yī)學大數(shù)據(jù)中心主任李亦學初略估計，多達數(shù)千TB的生物學數(shù)據(jù)目前存儲在國外生物數(shù)據(jù)中心，背后則是成百億元的國家科技投入。

另一個“怪象”是，通過“出口轉(zhuǎn)內(nèi)銷”，國內(nèi)同行在國際平臺上實現(xiàn)了國內(nèi)難以實現(xiàn)的數(shù)據(jù)共享。

“除了缺乏共享平臺，我們更缺乏共享文化。”全國人大代表、中科院上海生命科學研究院院長、中科院院士李林14日在接受科技日報記者采訪時呼吁，我國應(yīng)建立自己的生物醫(yī)學大數(shù)據(jù)管治體系。

我國生物數(shù)據(jù)利用基本是“出口轉(zhuǎn)內(nèi)銷”

“我國是名副其實的生物‘數(shù)據(jù)大國’。”李林告訴記者，自開展人類基因組研究以來，我國已產(chǎn)出大量與人類及醫(yī)學相關(guān)的基因組及其他組學研究數(shù)據(jù)，僅存貯在國際基因數(shù)據(jù)庫的組學數(shù)據(jù)中，就有30%以上來自中國。

一方面是最大生物數(shù)據(jù)輸出國，另一方面我國卻嚴重依賴國際數(shù)據(jù)開展研究。

我國大量生命科學研究的基礎(chǔ)計算工作，不僅依賴國外的分析軟件，還往往依賴國外數(shù)據(jù)中心存儲的大規(guī)模科研數(shù)據(jù)。2006年，14條海底光纜受地震影響，中美間國際通訊受阻，國內(nèi)一時不能訪問美國國立生物技術(shù)信息中心(NCBI)網(wǎng)站，導(dǎo)致嚴重依賴國外數(shù)據(jù)資源的我國生命科學研究受到極大影響。

李林說，我國有若干運行較好的數(shù)據(jù)庫，但真正能夠整合大量國內(nèi)數(shù)據(jù)的公共數(shù)據(jù)庫不多，而且規(guī)模有限，基本不具備相互共享、整合并提供大規(guī)模數(shù)據(jù)服務(wù)的能力。

國內(nèi)生物數(shù)據(jù)共享文化缺乏，被認為是造成“出口轉(zhuǎn)內(nèi)銷”現(xiàn)象的重要原因。海量的生物醫(yī)學大數(shù)據(jù)散落于機構(gòu)甚至個人手中，碎片化或孤島化嚴重，狀況已持續(xù)數(shù)十年。

“在生物大數(shù)據(jù)領(lǐng)域，我國缺乏從國家層面對生物大數(shù)據(jù)進行有效管理、利用的體制、機制和支撐環(huán)境，這已經(jīng)嚴重威脅我國生物數(shù)字主權(quán)。”李亦學在查閱國家已公布的6項與人類遺傳資源管理相關(guān)的行政處罰決定書后發(fā)現(xiàn)，某些機構(gòu)、企業(yè)為了一己眼前利益，漠視國家管理規(guī)范，違規(guī)將大量基因資源和檢測數(shù)據(jù)輸送境外。

應(yīng)平衡共享應(yīng)用與隱私保護

“造成上述現(xiàn)象的原因很多，核心問題，是缺乏國家級公益性、規(guī)?；?、權(quán)威性的數(shù)據(jù)標準管理創(chuàng)新服務(wù)技術(shù)體系及配套的基礎(chǔ)設(shè)施。”李林說。

2016年12月，國家發(fā)改委聯(lián)合8部門發(fā)布的《國家重大科技基礎(chǔ)設(shè)施“十三五”規(guī)劃》，將“國家生物醫(yī)學大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)設(shè)施”建設(shè)方案列入5個后備項目之一。

“一個人身上大約有300萬個單核苷酸多態(tài)性(SNP)位點，隨著基因檢測技術(shù)的發(fā)展，理論上只需大概75個，換言之，只需要1/40000的SNP位點信息，就可鎖定某個人。”李林坦言，生物醫(yī)學大數(shù)據(jù)的共享應(yīng)用與隱私保護相互博弈，面臨技術(shù)與倫理挑戰(zhàn)。“好比‘雞’和‘蛋’的關(guān)系，希望依托平臺建設(shè)，結(jié)合國際經(jīng)驗與我國現(xiàn)狀，建立我國生物醫(yī)學大數(shù)據(jù)管治體系，從國家層面上抓落實，做到既保證數(shù)據(jù)安全，又促進共享應(yīng)用。”

按照設(shè)想，李林認為體系包括完善基于數(shù)據(jù)安全與隱私權(quán)益的法律法規(guī)與政策標準;加強國家數(shù)據(jù)相關(guān)管理部門與設(shè)施技術(shù)體系的合作與協(xié)同;同時要設(shè)置數(shù)據(jù)安全與倫理委員會及各級單位的信息安全部門，督導(dǎo)、引領(lǐng)并落實國內(nèi)生物醫(yī)學大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)安全與隱私保護。

李亦學也希望，通過平臺建設(shè)，能夠慢慢培養(yǎng)國內(nèi)科研圈的科學數(shù)據(jù)共享文化。